Erstes digitales Epilepsieberatungszentrum in Norddeutschland

Schleswig-Hol­steins Gesund­heitsmin­is­terin Ker­stin von der Deck­en über­gab am heuti­gen Sonnabend, 20. August 2022, offiziell einen Förderbescheid des Lan­des für das Mod­ell­pro­jekt des Erwach­senenepilep­siezen­trums Kiel der Klinik für Neu­rolo­gie am UKSH, Cam­pus Kiel, in Zusam­me­nar­beit mit dem Nord­deutschen Epilep­siezen­trum für Kinder und Jugendliche des Deutschen Roten Kreuzes (DRK). Am Uni­ver­sität­sklinikum Schleswig-Hol­stein (UKSH) wird das erste dig­i­tale Beratungszen­trum für Men­schen mit Epilep­sie in Nord­deutsch­land aufge­baut. Das Pro­jekt wird seit 1. Jan­u­ar 2022 für einen Zeitraum von drei Jahren mit knapp 500.000 Euro aus dem Ver­sorgungssicherungs­fonds des Lan­des gefördert. Der Ver­sorgungssicherungs­fonds soll dazu beitra­gen, die medi­zinis­che Ver­sorgung in der Fläche zu verbessern und die sek­toren­verbindende Ver­sorgung zu stärken. Mit weit­eren rund 140.000 Euro unter­stützen zudem sechs Unternehmen das Pro­jekt: GW Phar­ma, Angeli­ni Phar­ma, Eisai GmbH, UCB Phar­ma GmbH, LivaNo­va Deutsch­land GmbH und Desitin Arzneimit­tel GmbH.

Gesund­heitsmin­is­terin Ker­stin von der Deck­en betonte: „Für Men­schen mit Epilep­sie in einem Flächen­land wie Schleswig-Hol­stein hat das Pro­jekt zur Dig­i­tal­en Epilep­sieber­atung, das das UKSH zusam­men mit dem Nord­deutschen Epilep­siezen­trum für Kinder und Jugendliche durch­führt, eine ganz wesentliche Bedeu­tung.  Erst­mals wird damit ein flächen­deck­endes und niedrigschwelliges Online-Ange­bot zur Epilep­sie mit ein­er umfassenden Beratung zu unter­schiedlichen The­men etabliert. Dadurch kann die Ver­sorgung von Epilep­siepa­ti­entin­nen und ‑patien­ten beson­ders im ländlichen Raum verbessert wer­den, da sie poten­tiell sel­tener weite Anreisen zu spez­i­fis­chen Ange­boten auf sich nehmen müssen. Zudem trägt das Pro­jekt dazu bei, die sek­toren­verbindende Ver­sorgung zu stärken. Ich möchte mich bei allen Beteiligten bedanken, die an der Pla­nung und Umset­zung dieses tollen Pro­jek­tes mitwirken.“

„Trotz vielfältiger Bemühun­gen ist die epilep­tol­o­gis­che Ver­sorgung von Pati­entin­nen und Patien­ten in Schleswig-Hol­stein nach wie vor sehr verbesserungswürdig. Mit unserem Pro­jekt hof­fen wir hier einen deut­lichen Beitrag leis­ten zu kön­nen. Wir wün­schen uns einen aktiv­en Umgang mit der Erkrankung, der Behand­lungsmöglichkeit­en auss­chöpft und die Stig­ma­tisierun­gen und Ein­schränkun­gen durch Epilep­sie zurück­drängt, und sind sehr dankbar für die große Unter­stützung auf diesem Weg“, sagt PD Dr. Nils G. Mar­graf, Pro­jek­tleit­er und Ober­arzt der Klinik für Neu­rolo­gie des UKSH, Cam­pus Kiel.

„Mit dem Mod­ell­pro­jekt ‚Dig­i­tale Epilep­sieber­atung Nord‘ wollen wir alle ansprechen, die als per­sön­lich Betrof­fene, in der Fam­i­lie, beru­flich oder im pri­vat­en Umfeld mit dem The­ma Epilep­sie kon­fron­tiert sind“, fasst PD Dr. Sarah von Spiczak, ärztliche Lei­t­erin des DRK-Nord­deutschen Epilep­siezen­trums für Kinder- und Jugendliche die Ziel­gruppe für das Ange­bot zusam­men. „Als reines Online-Ange­bot kön­nen wir unkom­pliziert viele unter­schiedliche Men­schen erre­ichen, unter­stützen und vernetzen.“

In Schleswig-Hol­stein gibt es nach den Dat­en der Ersatzkassen etwa 36.000 Epilep­siepa­ti­entin­nen und ‑patien­ten. Epilep­sie ist eine der häu­fig­sten chro­nis­chen neu­rol­o­gis­chen Erkrankun­gen. Von den 36.000 Betrof­fe­nen sind etwa 12.000 phar­mako­re­frak­tär, das bedeutet nicht allein durch Medika­mente zu behan­deln. Die neue „Dig­i­tale Epilep­sieber­atung Nord“ soll Men­schen mit Epilep­sie Mut machen, aktiv­er mit ihrer Erkrankung umzuge­hen und bei der Behand­lung informiert mitzuentschei­den und über Ther­a­pieop­tio­nen informiert zu wer­den. Das Beratungszen­trum ist rein dig­i­tal und bietet ab sofort eine Online-Sozial­ber­atung sowie das inter­ak­tive dig­i­tale Patien­ten­schu­lung­spro­gramm „Epilep­sON“. Dieses richtet sich an Pati­entin­nen und Patien­ten und ihre Ange­höri­gen, die inter­ak­tiv durch Trainer­in­nen und Train­er in mehreren Mod­ulen im Umgang mit der Erkrankung und aktuellen Ther­a­pieop­tio­nen geschult werden.

Im Rah­men des Pro­jek­tes wird zudem für die Ver­net­zung der Behan­d­lerin­nen und Behan­dler ver­schieden­er Sek­toren ein fach­lich­er und inter­diszi­plinär­er Aus­tausch durch virtuelle Fal­lkon­feren­zen zur Opti­mierung der epilep­tol­o­gis­chen Betreu­ung ange­boten. „Auf­grund der Erken­nt­n­is­fortschritte im Bere­ich der Epilep­sie wach­sen die Ansprüche an die Behan­d­lerin­nen und Behan­dler, die umfassende und spezielle Ken­nt­nisse der Epilep­tolo­gie benöti­gen, um eine opti­male medi­zinis­che Betreu­ung der Betrof­fe­nen anbi­eten zu kön­nen. Daher ist es uns wichtig, dass wir uns nicht an den niederge­lasse­nen Kol­legin­nen und Kol­le­gen vor­bei, son­dern gemein­sam für eine verbesserte Ver­sorgungssi­t­u­a­tion ein­set­zen“, sagt Dr. Mar­graf. „Außer­dem ste­hen wir vorhan­de­nen Selb­sthil­fe­grup­pen zur Seite und unter­stützen gern aktiv die Bil­dung weit­er­er Selb­sthil­fe­gruppe im Land, da auch hier ein echter Man­gel besteht.“

Das Dig­i­tale Epilep­sieber­atungszen­trum Nord ist ab sofort erre­ich­bar unter www.digitale-epilepsieberatung-nord.de.